Entrevista a Àngels Roca Font, Presidenta de l’Associació ASIA
Què és l’Associació Asia? Com va néixer?
És l’associació per la Incontinència Anal i Urinària. Va néixer l’any 2013 quan ens vam ajuntar un grup de pacients i metges de l’Hospital Mútua Terrassa per ajudar a les persones que pateixen aquesta patologia. L’any 2016 davant la necessitat, i per petició dels especialistes, vam ampliar les nostres tasques a l’àmbit nacional, ja que no ni ha cap associació més en tot l’Estat i vam crear Delegacions a moltes comunitats autònomes. Sempre de la mà i amb l’ajuda dels professionals dels centres sanitaris.
Quins són els vostres objectius? Quines activitats dueu a terme?
Hi ha molt desconeixement i silenci en vers aquesta patologia. I nosaltres volem donar-hi visibilitat, que les persones sàpiguen que hi ha tractaments i solucions, que han d’anar al metge perquè és l’única manera de tenir qualitat de vida. Juntament amb els professionals, estem col·laborant en jornades de detecció i tractament d’incontinència a l’Atenció Primària. Col·laborem en treballs d’investigació (tres en total) un Europeu Projecte AMELIE, que és de cèl·lules mare. Col·laborem amb la facultat de Psicologia de la UAB en diferents treballs, un dels quals és de com afecta els nens que pateixen incontinència en l’àmbit escolar i familiar, i l’altre com afecta les parelles, quan una ho pateix.
També estem dissenyant el Pacient Expert, un concepte que ja existeix en moltes altres patologies però de la nostra no. Crec que un pacient ha de saber, entendre, estar informat i format. Cal tenir autogestió, ser actiu, això fa que tingui més adherència els tractaments, en definitiva un pacient empoderat.
Les incontinències sempre han estat un tema tabú. Fer-les visibles ajuda a les persones que les pateixen?
Sí, diem que la incontinència és sorda, muda i cega. Que se’n parli és important perquè la gent ho pugui conèixer i entendre, ja que afecta a totes les esferes de la teva vida, i moltes vegades del teu entorn, vida laboral, social i familiar. Tens escapaments, fas pudor, et fa vergonya, això fa que no vulguis sortir i t’aïllis de tot i de tothom. Algun estudi diu que només el 33% de persones que pateixen incontinència demana ajuda. I que el 70% de les persones que pateixen incontinència no aconsegueix feina.
Treballeu conjuntament amb metges i professionals de la salut?
Sí, la veritat és que tenim molta sort. Hi ha un gran ventall de professionals que formen part del comitè científic de tota Espanya; la nostra patologia, necessita un equip multidisciplinari moltes vegades. Per això tenim convenis amb les societats científiques tant de Coloproctologia, Urologia, Ginecologia, Psicologia, Fisioterapeutes, Infermeria, Metges Rehabilitadors. En l’àmbit nacional, ara també amb molts Col·legis de Farmacèutics, ja que són els primers que detecten si algú té un problema i el pateix en silenci. Comptem amb la col·laboració d’Hospitals de referència a tota Espanya.
Les incontinències afecten només a les persones grans?
No. Això és el que molta gent pensa. Tant l’anal com la urinària afecten qualsevol persona de qualsevol edat. L’origen el trobem per moltes causes diverses: de naixement, de càncer (còlon, recte o pròstata), causes obstètriques (parts o menopausa), fístula, entre d’altres. Els nens i els joves crec que són els que ho passen més malament, i els costa més assumir la malaltia i conviure amb ella. Nosaltres tenim un grup de suport per acompanyar als diferents pacients en qualsevol situació que es trobin.
Patir una incontinència, sigui urinària o fecal, pot afectar de moltes maneres la vida de la persona que la pateix. Què ha de fer una persona que es trobi en aquestes circumstàncies?
Jo l’hi recomanaria primer anar el seu metge de capçalera, a vegades amb un canvi de dieta o medicació pot millorar. Si no el mateix doctor el pot derivar al metge especialista, ja sigui el doctor col·loproctòleg o uròleg. Depenent del tipus d’incontinència que tingui caldrà un especialista o altre.
Paral·lelament, pot trucar-nos per telèfon o contactar a través de la nostra pàgina web. Nosaltres som el complement al sistema sanitari. Oferim poder parlar lliurement del problema amb algú que ha passat una situació similar a la teva.
Les incontinències es poden curar o millorar?
Sí, hi ha molts tractaments per millorar la incontinència. Tot i que és una patologia crònica i que com més gran et fas més possibilitats tens de desenvolupar algun tipus d’incontinència. Realitzar un treball previ i sistemàtic del nostre sòl pelvià sempre ens ajudarà a prevenir futures incontinències.
Com us poden conèixer les persones que estiguin interessades a formar part de l’associació, tant siguin pacients o persones que vulguin col·laborar.
ASIA som una gran família que treballem amb l’objectiu comú de millorar la qualitat de vida de totes les persones que conviuen diàriament amb una incontinència. Ens podeu trobar a través de la nostra pàgina web www.asiasuport.org mitjançant un correu electrònic a info@asiasuport.org o bé una trucada telefònica a telèfon 620.886.363
