L’Hospital Universitari d’Igualada acull l’exposició fotogràfica “Moments” de l’associació de malalts i familiars Hemoglobinúria Paroxística Nocturna (HPN). Es tracta d’una exposició, del fotògraf Toni Santiso, que neix amb la voluntat de donar visibilitat a la malaltia de l’hemoglobinúria paroxística nocturna, considerada una malaltia minoritària, i sensibilitzar sobre els seus pacients. L’exposició s’ha inaugurat aquest dimarts 17 de setembre a la tarda, i es podrà visitar durant tot el mes de setembre al vestíbul de l’hospital igualadí.
Aquest recull gràfic compta amb el testimoni de vuit persones; sis pacients i dos metges referents de la malaltia de l’HPN que es mostren tal com són. Una manera d’explicar les històries dels pacients i que se sentin recolzats i compresos, però també d’oferir recursos a altres persones afectades que no saben on acudir. Toni Santiso explica que amb aquesta treball fotogràfic ha buscat transmetre la mirada del pacient, mostrant les diferents maneres de viure aquesta malaltia i com l’afronten els malalts però també els seus familiars i entorn.
L’associació HPN va complir 15 anys l’any 2023 i ho va commemorar amb diferents activitats i propostes, sempre amb la finalitat de reforçar la feina de difusió i donar visibilitat a la malaltia. Fruit d’això va néixer l’exposició.
L’hemoglobinúria paroxística nocturna (HPN)
L’hemoglobinúria paroxística nocturna (HPN) està caracteritzada per una hemòlisi intravascular (destrucció dels eritròcits –o globus vermells– al torrent sanguini) que dona lloc a hemoglobinúria, en forma d’episodis d’orines fosques (de vegades gairebé negres). Els símptomes de la HPN poden ser particularment incapacitants i inclouen cansament crònic, dolor abdominal recurrent, disfàgia i disfunció erèctil en l’home. Aquests símptomes, així com l’aparició trombosi i aplàsia medul·lar afecten de forma significativa la qualitat de vida dels pacients. En el cas de la trombosi, essent la principal causant de mortalitat precoç.
