MPS Espanya, entitat que acull les famílies de nens afectats per les malalties lisosomals com les Mucopolisacaridosi i síndromes relacionades, prepara un any més activitats al voltant de l’European Balloon Festival amb Desitjos enlaire.
En aquesta edició farà dues activitats, amb la finalitat de seguir donant a conèixer les malalties minoritàries MPS i al mateix temps donar suport a la recerca científica. Per una banda, el dijous dia 11 de juliol es programa un sopar tipus buffet amb música en directe del grup Jack-Jack a Sesoliveres. El preu serà de 35 euros. També hi haurà la possibilitat de venir a fer una copa havent sopat. Del recaptat una part anirà a la recerca de les malalties de les MPS. L’organització pretén que sigui una festa de desitjos positius cap als pares que tenen fills que pateixen les malalties de les MPS. Una excusa perfecta per sortir a sopar i gaudir de la bona música en un ambient immillorable.
L’altre activitat és pels mes petits i es farà en un stand situat al camp de vol del Parc Central el divendres dia 12 de juliol de 17.30 a 20.30h i el dissabte dia 13 de 19.30 a 20.30 h. Es tracta d’un photocall habilitat pels més petits per viure l’emoció de volar en globus fent-se una foto i al mateix temps poder fer un donatiu voluntari per a la investigació de les malalties MPS.
La trajectòria de l’entitat MPS, amb seu a Igualada, és molt intensa. Des de la seva constitució que no ha parat de créixer en nombre d’afiliats i sobretot d’activitats i projectes portats a terme. Els pares impulsors d’aquesta entitat han estat molt actius donant a conèixer aquestes malalties i promovent la recerca a partir de recursos aconseguits. Actualment estan començant a aconseguir resultats molt positius en tractaments específics que els fa ser optimistes pel futur proper.
Desitjos Enlaire va néixer l’any 2008 en el marc de l’European Balloon Festival, i durant diversos anys va ser una activitat infantil d’enlairament de globus. Era una petita festa per les famílies; per donar visibilitat a les malalties minoritàries MPS i al mateix temps recaptar fons per a la seva investigació. L’any passat va servir per celebrar l’aniversari de l’entitat amb un sopar benèfic ple d’emocions i reconeixements.
